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Um zur Reduzierung des Stigmas im Zusammenhang mit Schizophrenie beizutragen und die klinische Praxis in der Behandlung dieser Erkrankung zu verbessern, änderte die Japanische Gesellschaft für Psychiatrie und Neurologie im Jahr 2002 die alte Bezeichnung für die Erkrankung, „Seishin Bunretsu Byo“ („Geistesspaltungskrankheit“), in „Togo Shitcho Sho“ („Integrationsstörung“). Die Umbenennung erfolgte auf Wunsch einer Gruppe von Angehörigen Betroffener. Hauptgründe hierfür waren die Mehrdeutigkeit der alten Bezeichnung, die jüngsten Fortschritte in der Schizophrenieforschung und das tief verwurzelte negative Bild der Schizophrenie, das teilweise auf die langjährige, unmenschliche Behandlung der meisten Betroffenen in der Vergangenheit zurückzuführen war. Die Umbenennung ging mit dem Übergang vom Kraepelinschen Krankheitskonzept zum Vulnerabilitäts-Stress-Modell einher. Eine sieben Monate nach der Umbenennung in allen Präfekturen Japans durchgeführte Umfrage ergab, dass die alte Bezeichnung in etwa 78 % der Fälle durch die neue ersetzt worden war. Die Umbenennung erhöhte den Anteil der Fälle, in denen Patienten über die Diagnose informiert wurden, innerhalb von drei Jahren von 36,7 % auf 69,7 %. 86 % der Psychiater in der Präfektur Miyagi hielten die neue Bezeichnung für geeigneter, Patienten über die Diagnose aufzuklären und das moderne Verständnis der Störung zu erläutern. Die japanische Behandlungsleitlinie für „Togo Shitcho Sho“ wurde 2004 auf Grundlage des Vulnerabilitäts-Stress-Modells entwickelt.
Schlüsselwörter: #Schizophrenie, #Stigmatisierung, #Umbenennung, #Vulnerabilitäts-Stress-Modell
Schizophrenie ist weltweit eine der Hauptursachen für verlorene Lebensjahre aufgrund von Behinderung (DALYs) und für Jahre mit Behinderung bei 15- bis 44-Jährigen (1). In Japan wurden 1999 täglich 260.000 Patienten mit Schizophrenie behandelt, und 2002 wurden 202.012 in psychiatrische Kliniken aufgenommen. Patienten mit Schizophrenie stellten 2002 53 % aller stationären Patienten mit psychischen Erkrankungen dar, und ihre durchschnittliche Aufenthaltsdauer betrug im selben Jahr 363,7 Tage.
Nach dem Welttag der Gesundheit 2001 wurden in Japan verschiedene Initiativen umgesetzt, um eine gemeindenahe anstelle einer krankenhauszentrierten Versorgung zu fördern. Während das WPA-Globalprogramm gegen Stigmatisierung und Diskriminierung aufgrund von Schizophrenie (2) 1996 ins Leben gerufen wurde, hatte die Japanische Gesellschaft für Psychiatrie und Neurologie (JSPN) bereits 1993 begonnen, Missverständnisse und tief verwurzelte Vorurteile gegenüber Schizophrenie abzubauen. Teil dieser Bemühungen war die Ersetzung des alten japanischen Begriffs für Schizophrenie – „Seishin Bunretsu Byo“ (d. h. „Geistesspaltungskrankheit“) – durch den neuen Begriff „Togo Shitcho Sho“ („Integrationsstörung“). Der neue Begriff wurde im August 2002 von der Generalversammlung der JSPN verabschiedet. Dieser Artikel untersucht die Auswirkungen der Umbenennung auf die psychiatrische Praxis in Japan.
HINTERGRUND DER UMBENENNUNG DES JAPANISCHEN BEGRIFFS FÜR SCHIZOPHRENIE
1993 beantragte der Nationale Verband der Familien psychisch Kranker in Japan (NFFMIJ) bei der Japanischen Gesellschaft für Schizophrenie (JSPN), den Begriff „Seishin Bunretsu Byo“ durch einen weniger stigmatisierenden zu ersetzen. Das JSPN-Komitee für Konzept und Terminologie befasste sich ab 1995 mit diesem Antrag. Nach einer Reihe von Fragebogenerhebungen, Symposien und Workshops im Rahmen der jährlichen JSPN-Tagung wurde beschlossen, den alten Begriff zu ändern, sofern a) die Änderung keine Nachteile für die Patienten mit sich brachte und b) der neue Begriff das Konzept vermittelte, dass Schizophrenie eine Störung ist, die durch ein klinisch bedeutsames Syndrom definiert ist, und keine Krankheit, die durch eine spezifische Ätiologie, Symptomatologie, einen bestimmten klinischen Verlauf und pathologische Befunde definiert ist. Das Komitee prüfte mehrere Alternativen und wählte schließlich den Begriff „Togo Shitcho Sho“ („Integrationsstörung“). Nach Umfragen unter Beteiligung der NFFMIJ, der Bürger und der JSPN-Mitglieder zur Angemessenheit der neuen Amtszeit sowie einer öffentlichen Anhörung akzeptierte der JSPN-Vorstand die neue Amtszeit, die schließlich im August 2002 von der JSPN-Generalversammlung genehmigt wurde.
1993 beantragte der Nationale Verband der Familien psychisch Kranker in Japan (NFFMIJ) bei der Japanischen Gesellschaft für Schizophrenie (JSPN), den Begriff „Seishin Bunretsu Byo“ durch einen weniger stigmatisierenden zu ersetzen. Das JSPN-Komitee für Konzept und Terminologie befasste sich ab 1995 mit diesem Antrag. Nach einer Reihe von Fragebogenerhebungen, Symposien und Workshops im Rahmen der jährlichen JSPN-Tagung wurde beschlossen, den alten Begriff zu ändern, sofern a) die Änderung keine Nachteile für die Patienten mit sich brachte und b) der neue Begriff das Konzept vermittelte, dass Schizophrenie eine Störung ist, die durch ein klinisch bedeutsames Syndrom definiert ist, und keine Krankheit, die durch eine spezifische Ätiologie, Symptomatologie, einen bestimmten klinischen Verlauf und pathologische Befunde definiert ist. Das Komitee prüfte mehrere Alternativen und wählte schließlich den Begriff „Togo Shitcho Sho“ („Integrationsstörung“). Nach Umfragen unter Beteiligung der NFFMIJ, der Bürger und der JSPN-Mitglieder zur Angemessenheit der neuen Amtszeit sowie einer öffentlichen Anhörung akzeptierte der JSPN-Vorstand die neue Amtszeit, die schließlich im August 2002 von der JSPN-Generalversammlung genehmigt wurde.
GRÜNDE FÜR DIE UMBENENNUNG
Der Hauptgrund für die Umbenennung war die Notwendigkeit, die negativen Auswirkungen der alten Bezeichnung auf Patienten und deren Angehörige zu beseitigen. In Japan zögerten viele Psychiater, Patienten die Diagnose Schizophrenie mit der alten Bezeichnung mitzuteilen, da sie negative Folgen für die Therapietreue und den Behandlungserfolg befürchteten. So berichteten Ono et al. (3) 1999, dass 52 % der Mitglieder des JSPN-Rates ihre Patienten nur gelegentlich und fallweise über die Diagnose Schizophrenie informierten, und lediglich 7 % alle ihre Patienten darüber in Kenntnis setzten. 37 % der Mitglieder informierten lediglich die Angehörigen der Patienten. Koishikawa (4) berichtete hingegen 1997, dass nur 16,6 % der Patienten und 33,9 % ihrer Angehörigen die Diagnose korrekt wiedergeben konnten. Das bedeutet, dass in Japan durchschnittlich etwa 167.000 Patienten mit Schizophrenie mehr als ein Jahr in einer psychiatrischen Klinik verbrachten, ohne ihre Diagnose zu kennen. Diese Ergebnisse deuten auf eine gravierende Kommunikationslücke zwischen Psychiatern, Patienten und deren Angehörigen hin, was die gemeinsame Behandlung und Psychoedukation erschwert.
Der Hauptgrund für die Umbenennung war die Notwendigkeit, die negativen Auswirkungen der alten Bezeichnung auf Patienten und deren Angehörige zu beseitigen. In Japan zögerten viele Psychiater, Patienten die Diagnose Schizophrenie mit der alten Bezeichnung mitzuteilen, da sie negative Folgen für die Therapietreue und den Behandlungserfolg befürchteten. So berichteten Ono et al. (3) 1999, dass 52 % der Mitglieder des JSPN-Rates ihre Patienten nur gelegentlich und fallweise über die Diagnose Schizophrenie informierten, und lediglich 7 % alle ihre Patienten darüber in Kenntnis setzten. 37 % der Mitglieder informierten lediglich die Angehörigen der Patienten. Koishikawa (4) berichtete hingegen 1997, dass nur 16,6 % der Patienten und 33,9 % ihrer Angehörigen die Diagnose korrekt wiedergeben konnten. Das bedeutet, dass in Japan durchschnittlich etwa 167.000 Patienten mit Schizophrenie mehr als ein Jahr in einer psychiatrischen Klinik verbrachten, ohne ihre Diagnose zu kennen. Diese Ergebnisse deuten auf eine gravierende Kommunikationslücke zwischen Psychiatern, Patienten und deren Angehörigen hin, was die gemeinsame Behandlung und Psychoedukation erschwert.
Die alte Bezeichnung kennzeichnete den Patienten als eine Person mit einer desorganisierten Persönlichkeit, die auch nach Genesung oder vollständiger Remission bestehen blieb. Das heißt, sobald die Diagnose „Seishin Bunretsu Byo“ gestellt war, wurde der Patient in der Regel zeitlebens als im Grunde krank betrachtet. Dies war der Hauptgrund, warum die NFFMIJ die JSPN aufforderte, die alte Bezeichnung zu ändern.
Darüber hinaus wurde „Seishin Bunretsu Byo“ in vielen japanischen Lehrbüchern der Psychiatrie bis in die 1970er Jahre im Wesentlichen nach dem Konzept der Dementia praecox beschrieben. Die Erkrankung war durch eine schlechte Prognose und einen chronischen Verschlechterungsprozess gekennzeichnet, der schließlich zum Zerfall der Persönlichkeit führte. Der Arzt musste den Verlauf dieser Verschlechterung beurteilen. Wenig überraschend gaben daher laut einer Umfrage von 1996 (5) 77,3 % der Mitglieder des JSPN-Rats an, dass Schizophrenie in der Öffentlichkeit allgemein als unheilbare Krankheit wahrgenommen werde.
Seit den 1970er Jahren berichteten Bleuler (6), Harding et al. (7), Ciompi (8) und andere in Langzeitstudien zur Schizophrenie, dass sich die Mehrheit der Patienten erholen kann. Ciompi entwickelte ein komplexes biopsychosoziales Modell der Schizophrenie (9), basierend auf dem Vulnerabilitäts-Stress-Modell (10). Somit wird Schizophrenie heute als klinisch relevantes Syndrom verstanden, dessen Ätiologie und Pathophysiologie noch nicht vollständig geklärt sind.
Neben den modernen Fortschritten in den Neurowissenschaften und der Entwicklung pharmakologischer und psychosozialer Interventionen stellen die Erforschung der biologischen Risikofaktoren für Schizophrenie und die soziale Integration der Patienten zwei zentrale Themen der Schizophrenieforschung in Japan dar. Diese jüngsten Forschungsergebnisse trugen auch dazu bei, die Japanische Gesellschaft für Schizophrenieforschung (JSPN) davon zu überzeugen, sowohl die alte Bezeichnung als auch das alte Krankheitsverständnis aufzugeben.
Ein weiterer Grund für die Stigmatisierung des alten Begriffs liegt in der Geschichte der unmenschlichen Behandlung von Patienten mit „Seishin Bunretsu Byo“ in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts. Damals waren Familien durch ein spezielles Gesetz („Seishin Byo Sha Kango Ho“) verpflichtet, diese Patienten in ihre Obhut zu nehmen. Viele Patienten wurden in kleinen, isolierten Räumen oder Hütten unter Zwang eingesperrt. Dieses Gesetz wurde 1950 durch ein Gesetz zur psychischen Hygiene ersetzt, das 1965 überarbeitet wurde. Ein Gesetz zur psychischen Gesundheit und ein Gesetz zur psychischen Gesundheit und Wohlfahrt traten 1987 bzw. 1995 in Kraft. Dank dieser kontinuierlichen Bemühungen hat sich die psychiatrische Behandlung und Versorgung im heutigen Japan deutlich verbessert. Demgegenüber ist das Stigma, das durch diese lange Geschichte der Ausgrenzung und unmenschlichen Behandlung entstanden ist, bis heute tief verwurzelt.
Der neue Begriff für Schizophrenie („Togo Shitcho Sho“) bezieht sich auf das Vulnerabilitäts-Stress-Modell und impliziert, dass die Störung behandelbar ist und eine Genesung möglich ist, wenn eine Kombination aus moderner Pharmakotherapie und geeigneter psychosozialer Intervention eingesetzt wird. In Japan nutzen wir dieses Modell zur Erforschung der biologischen Vulnerabilität bei Schizophrenie und in der klinischen Praxis.
VERBREITUNG DES NEUEN BEGRIFFS NACH DER UMBENENNUNG
Nach der offiziellen Genehmigung des neuen Begriffs wurde die Häufigkeit des alten und des neuen Begriffs in Berichten von psychiatrischen Kliniken in der Präfektur Miyagi und der Stadt Sendai monatlich untersucht (n=1.944). Sechs Monate nach der Umbenennung wurde der neue Begriff in 85,5 % der Fälle in Sendai und in 74,5 % der Fälle in der Präfektur Miyagi verwendet. Eine ähnliche Studie wurde sieben Monate nach der Umbenennung in allen Präfekturen Japans durchgeführt. In diesen Berichten wurde der neue Begriff in durchschnittlich etwa 78 % der Fälle verwendet (n = 17.108) (11).
Nach der offiziellen Genehmigung des neuen Begriffs wurde die Häufigkeit des alten und des neuen Begriffs in Berichten von psychiatrischen Kliniken in der Präfektur Miyagi und der Stadt Sendai monatlich untersucht (n=1.944). Sechs Monate nach der Umbenennung wurde der neue Begriff in 85,5 % der Fälle in Sendai und in 74,5 % der Fälle in der Präfektur Miyagi verwendet. Eine ähnliche Studie wurde sieben Monate nach der Umbenennung in allen Präfekturen Japans durchgeführt. In diesen Berichten wurde der neue Begriff in durchschnittlich etwa 78 % der Fälle verwendet (n = 17.108) (11).
Nishimura und Ono (12) berichteten, dass der Anteil der Fälle, in denen Patienten über die Diagnose informiert wurden, von 36,7 % im Jahr 2002 auf 65,0 % im Jahr 2003 und schließlich auf 69,7 % im Jahr 2004 anstieg. Sie berichteten außerdem, dass 98,0 % derjenigen, die üblicherweise die Patienten über die Diagnose informierten, im Jahr 2004 den neuen Begriff verwendeten, verglichen mit 68,0 % bzw. 86,0 % in den Jahren 2002 und 2003. Allerdings verwendeten 35,9 % von ihnen parallel auch noch den alten Begriff. Somit erhöhte die Verwendung des neuen Begriffs die Häufigkeit, mit der Patienten über die Diagnose informiert wurden, deutlich.
In unserer Umfrage unter 136 Mitgliedern des Miyagi College of Psychiatrists, die 13 Monate nach der Umbenennung durchgeführt wurde (11), gaben 86 % der Befragten an, dass die neue Bezeichnung es ihnen erleichtert, Patienten die Diagnose mitzuteilen und das Krankheitsbild zu erklären. 82 % von ihnen hielten die neue Bezeichnung für besser geeignet, um die Einwilligung der Patienten zur Behandlung einzuholen, die Therapietreue zu verbessern, Stigmatisierung abzubauen und die soziale Integration zu fördern.
Das Japanische Kollegium der Vorsitzenden Psychiater veröffentlichte 2004 die Leitlinie zur Behandlung der Schizophrenie (13) unter Verwendung des neuen Begriffs und des Vulnerabilitäts-Stress-Modells. Diese Leitlinie empfiehlt: a) eine gemeindenahe anstelle einer stationären Versorgung; b) eine multiaxiale Diagnostik auf Grundlage des DSM-IV-TR zur Erstellung eines Behandlungsplans, der Medikamente und psychosoziale Interventionen umfasst; c) einen für akute, Remissions- und stabile Phasen adäquat formulierten Behandlungsplan; d) den Aufbau einer therapeutischen Allianz unter Einbeziehung psychiatrischer Sozialarbeiter.
Der oben beschriebene Prozess ist als Teil des globalen WPA-Programms gegen Stigmatisierung und Diskriminierung aufgrund von Schizophrenie zu verstehen. Er stieß in vielen Regionen Japans eine Reihe von Anti-Stigma-Aktivitäten an (14) und trug zur Umsetzung neuer Regierungsrichtlinien bei (15). Er kann als nützliches Modell für andere Länder weltweit dienen.
Danksagungen
Diese Arbeit wurde teilweise durch ein Stipendium des japanischen Ministeriums für Gesundheit, Arbeit und Soziales gefördert. Der Autor dankt den Herren Dr. K. Asai, Dr. T. Iwadate, Dr. S. Ushijima, Dr. Y. Ono, Dr. K. Okagami, Dr. Y. Kim, Dr. T. Sakai, Dr. Y. Satsumi (Nishimura), Dr. T. Someya, Dr. S. Takagi, Dr. Y. Nakane und Dr. K. Moriyama für ihre hervorragende Mitarbeit im JSPN-Komitee zur Neubezeichnung des Begriffs Schizophrenie (1994–2000), im JSPN-Sonderkomitee zur Umbenennung der Schizophrenie (2001–2003) sowie in der Japanischen Gesellschaft gegen die Stigmatisierung psychischer Erkrankungen.Schizophrenie
Schizophrenie: Was steckt dahinter?
Schizophrenie ist eine psychische Erkrankung, die die Wahrnehmung und das Denken stark beeinflusst. In akuten Phasen nehmen Betroffene die Realität anders wahr, was oft zu Missverständnissen und Ausgrenzung führt. Diese Stigmatisierung macht das Leben mit der Erkrankung noch schwieriger.
Wie sich Schizophrenie zeigt
Schizophrenie betrifft Menschen unterschiedlich, doch typische Symptome sind Konzentrationsprobleme, Halluzinationen und Wahnvorstellungen. Auch das Erleben von Gefühlen und die Wahrnehmung des eigenen Ichs können sich stark verändern. In akuten Phasen ist es Betroffenen oft nicht bewusst, dass sie erkrankt sind.
Die Krankheit tritt meist zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr auf. Während Männer oft früher erkranken, gibt es keine eindeutige Erklärung dafür. Der Verlauf kann unterschiedlich sein: Manche erleben nur eine Episode, andere müssen langfristig mit der Erkrankung leben.
Mögliche Ursachen
Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft gehen Fachleute davon aus, dass verschiedene Aspekte zusammentreffen müssen, um eine Schizophrenie auszulösen.
- Erbkomponente: Die Veranlagung zur Schizophrenie, nicht jedoch die Erkrankung selbst, scheint vererbbar zu sein.
- Anfälligkeit: Viele Betroffene können sich nicht ausreichend von Einflüssen der Umgebung abschirmen. Dies kann durch verschiedenste Faktoren bedingt und verstärkt werden, wie etwa eine genetische Veranlagung, Gehirntraumata, traumatische Erlebnisse in der Kindheit, Stress oder Drogenkonsum.
- Auslösende Faktoren: Zum Ausbruch der Erkrankung kommt es allerdings erst, wenn Lebensereignisse hinzukommen, die die Betroffenen nicht mehr bewältigen können. Auch Drogenkonsum kann ein Auslöser der Schizophrenie sein. Häufig müssen mehrere Faktoren zusammenwirken.
- Veränderungen der Hirnstruktur: Studien belegen, dass die Gehirnstruktur bei Schizophrenie-Erkrankten anders ist als bei Gesunden. Wie sich diese Auffälligkeiten zum Beispiel im limbischen System, das auch für unser emotionales Verhalten verantwortlich ist, auf die Erkrankung auswirken, muss noch weiter erforscht werden.
- Botenstoffe: Eine zentrale Rolle scheint der hormonelle Botenstoff Dopamin im Gehirn zu spielen. Botenstoffe übertragen Signale von einer Nervenzelle zur anderen. Bei schizophrenen Menschen kann ein Überschuss des Botenstoffes Dopamin nachgewiesen werden. Auch andere Botenstoffsysteme (zum Beispiel das Serotonin-System) scheinen an der Erkrankung beteiligt zu sein.
Behandlungsmöglichkeiten
Antipsychotika sind die häufigste medikamentöse Behandlung und helfen, Symptome wie Halluzinationen und Wahnvorstellungen zu lindern. Psychotherapie und Soziotherapie unterstützen dabei, den Alltag wieder besser zu meistern und die eigene Lebensqualität zu steigern.
Tipps für Angehörige
Auch für Angehörige kann der Umgang mit Schizophrenie herausfordernd sein. Wichtig ist es, den Kontakt aufrechtzuerhalten, Verständnis zu zeigen und Hilfe anzubieten. Selbsthilfegruppen können wertvolle Unterstützung bieten. [Hilfsangebote für Angehörige]
Hilfe und Anlaufstellen
Unterstützung gibt es bei Netzwerken wie [Psychenet] oder dem [Netzwerk Stimmenhören e.V.], die Anlaufstellen für Betroffene und Angehörige bieten.
Psychenet - Netz psychische Gesundheit
Krisenanlauf- und Beratungsstellen sowie weiterführende Unterstützungsangebote für Menschen mit psychischen Erkrankungen
Krisenanlauf- und Beratungsstellen sowie weiterführende Unterstützungsangebote für Menschen mit psychischen Erkrankungen
Netzwerk Stimmenhören e. V.
Individuelle Beratung und Begleitung für Betroffene und Angehörige sowie Vernetzung durch Selbsthilfegruppen
Individuelle Beratung und Begleitung für Betroffene und Angehörige sowie Vernetzung durch Selbsthilfegruppen
Therapart Patientenleitlinie
Informationsplattform rund um psychosoziale Therapieoptionen bei schweren psychischen Erkrankungen
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